Tal Como se Relató a Erica Rimlinger
En mi examinación física anual en la primavera de 2002, mis pruebas de sangre no revelaron hasil melengkapi normalese normales. “Su función hepática no es grandiosa”, dijo el dokter. “Démosle un año, y si todavía tidak ada hasil jerami normal, haremos algo al hormato”. Tidak ada pensé mucho en eso. Tidak ada Tenía síntomas que valiesen la pena tomarse en cuenta. Saya mengirim cansada, desde luego, pero ¿no es ese el caso de la mayoría de personas?
El año siguiente, cuando los resultados de mis pruebas de sangre fueron sospechosos otra vez, mi doctor me llamó y dejó un recado en mi trabajo, diciendo que quería que me someta a pruebas para ver si tenía hepatitis. Estaba Sorprendida y Muy Confundida: Tidak ada Tenía Factores de Riesgo. Estaba Segura de Que Mi Doctor Había Cometido Un error.
UNOS meses después, empecé a trabajar en otra compañía. Debía Esperar A Tener Cobertura de Mi Nuevo Seguro Médico y no había trabajado suficiente tiempo como para pedir permiso para ir al doctor de todas formas.
Pero los Problemas de Salud no siempre ocurren en momentos nyaman untuk refiere a la cobertura del seguro oa permisos. Un día en mi nuevo trabajo, tuve un episodio gástrico que me mauvo en el baño durante 45 minutos. Había tanta sangre que pensé que debía estar sangrando internamente.
Una vez que recupere cuficientemente la compostura como para regresar a mi escritorio y llamar seorang dokter, tuve que preguntar a todos mis nuevos colegas hombres: “¿puede llevarme alguien al rumah sakit?” Hubo Pánico. Después de debatir quién tenía las llaves, sebuah rumah sakit qué iba a ir Trate de mantener la calma en medio de todo el caos, pero por dentro, estaba muerta del miedo.
Rumah Sakit En El, Las Pruebas No Revelaron Ninguna Clave de la Causa del Episodio. Me Dijeron Que Programe Una Consulta Con Un Gastroenterólogoes decir, Doctor GI. Tuve la Consulta la semana antes de la navidad y me dijo que pensaba que tenía colangitis biliar primaria o cbp. Como Parte del Diagnóstico, El Doctor Solicitó Una Biopsia hepática para confirmarlo y dijo que en sus 30 años de Practicar Medicina, solo había visto a Otra Persona con este trastorno.
¿Qué era la cbp? Mi mamá y yo empezamos A llorar en el carro afuera del del consultorio del Doctor, haciendo búsqueda en el internet con nuestros teléfonos. Leí que podría necesitar un trasplante de hígado y que la cbp recorttaría mi esperanza de vida. Tidak ada sabía si iba a vivir ni por cuánto tiempo. No Lo Revelamos a nadie, kecuali por mi esposo, hasta después de las festividades. Tidak ada quería arruinar la navidad.
La Biopsia Confirmó que tenía cbp y empecé a tomar un medicamento que sería el único tratamiento Disponable paragraf cbp para mí por muchos años.
Algunas Personas Tienen Síntomas Que Dan Paso A Su Diagnóstico de CBP, Pero Para Mí No Fue Así. Después de Que Me Diagnosticaron, Sin Embargo, Empecé Sebuah kuburan diarre eksperimen, Imposibilitando mis Actividades normal Cotidianas. Uncidentse hizo que que mantenga agachada en cuclillas bajo un paraguas ba la lluvia un autopista un autopista. Con la ayuda de mi esposo y familiar, lo manejé, ingeniando akhirnya sistemas y herramientas para lidiar con esta situación difícil. Con la esperanza de mejorar mi salud, saya kadang -kadang una revascularización quirúrgica en 2007, pensando, en una forma poco realista, que la pérdida de peso sería útil para solucionar TODOS miscoSas hepátil hepát. Tidak ada fue así.
2022
Dejé de enfocar mi energía en fantasías mustahil y compendí que debía Vivir con mi enfermedad, tidak ada Solo Sobrevivir. Empecé con la reunión de Antiguos alumnos de mi colegio que estaba por Celebrarse. En la secundaria fui muy tímida: tidak ada partisipasi en actividades y era muy reservada. Pero Ahora Comprendí Que Debía Cambiar. Ofrecí ayuda para Planificar la reunión y el comité de la reunión otorgó un premio nuevo eSe año: el premio mariposa. Lo Gané Por Mi Transformación. Sabía que estaba yendo en la dirección correcta.
Empecé Con Mi Trabajo de Activismo, El Cual Sigo Haciendo Hoy. Todos los meses de febrero de cada año, saya dirijo al capitolio para Abogar por curas de enfermedades infrecuentes. Mi meta es hacer lo más Possible cada año hasta que no hayan enfermedades infrecuentes sin cura.
Después de algún tiempo, el medicamento para la CBP que estaba tomando por muchos años dejó de funcionar tan bien como lo solía hacer y los resultados de las pruebas de sangre mostraban que mi función hepática estaba empeorando. Mi Gastroenterólogo se Estaba Retirando, Pero Hablando Con Otras Personas Que Viven Con CBP, Encontré Un Dokter que Me Recetó un uns Medicamento nuevo que Hasiló Ser Bueno ParA Mí.
Entonsces la fda (Administración de medicamentos y alimentos) Tomó Algunas Medidas que afectaban mi capacidad para obtener el medicamento. Aproveché las destrezas que descubrí recientemente que tenía de abogacía y activismo cuando testifique ante la fda bantuan del medicamento. Después de la Audiencia, LA FDA Implementó Pasos Para Qué El Medicamento Se Mantenga Disesal. Saya escucharon.
Mi Experidentia Con Una Enfermedad Crónica Infrecuente Me Enseñó A Encontrar Lo Bueno en Cualquier Situación Difícil. Ahora, Tengo La Esperanza de Que Hayan Nuevos Descubrimientos Con Los Que Se Pueda Compender de Mejor Forma Esta Enfermedad. Desearía que más personas con cbp supaeran que tienen opciones terapéuticas. No Hay Una Cura, Es Verdad, Pero Puedes Pesawat Hacer.
Puedes Disfruar tu vida y ser una persona integral, tidak ada solo una estadística. Tengo CBP, Pero ESA Enfermedad No Me Define y no dejo que est situación me derrote. Lidiar con una enfermedad crónica infrecuente ha sido útil para descubrir una seguridad y una confianza en mí misma que antes no sabía que tenía.
Este Recurso Educativo se Persiapan Con El Apoyo de Gilead.
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