Tal Como se Relató a Marnie Goodfriend
Siempre Me Han Gustado Las Cosas Emosion. Cuando Tenía 22 Años, Quería Disfrutar La Vida Al Máximo y me encantaban las tablas sobre nieve, via e incuso el puentismo. Era Saludable y nunca me había dado nada más makam que un resfriado hasta que empecé a eksperimen fatiga ekstrem, dolor de las articulaciones e hinchazón en piernas, pai, manos y brazos. Caminar, descansar o mantenerme de pie era difícil y ya no podía sujetar objetos. Después de Unas Semanas, El Dolor se Volvió Insoportable, ASí Que Fui Al Consulttorio de Mi Dokter Para Sabre Que Estaba Sediendo.
El Médico Apenas Revisó mi cuerpo y no solicitó ninguna prueba. Saya dio ibuprofeno y me dijo que regresese si segeguía teniendo dolor. Perder Días de Trabajo Me Estaba Causando Dificulades Financieras Y El Dolor Solo Segeía Empeorando. El Doctor Con Quien Tuve La Consulta No Investigó Lo Que Estaba Causando Mi Condicición. En vez de eso, me recetó analgésicos más potentes. Dos meses después, tidak ada yang tuve ningún alivio y me obligaba a misma a ir a trabajar a pesar del dolor.
Un Día, El Dolor SE Volvió tidak dapat diselesaikan. Saya desmayé y me caí de una silla en el trabajo. En la sala de deturencias, ni siquiera imaginaba que mi cuerpo estaba colapsando. Querían Darme de Alta, pero mi madre y mi abuela exigieron que me hospitalsen hasta el día siguiente y se hagan pruebas. Tenía Escalofríos, Una Fiebre de 104 Grados y Dificultad Para Respirar. Finalmente saya rumah sakit saya diagnostikaron perikarditis (Inflamación de la membrana alrededor del corazón) y neumonía. También Hicieron Una Prueba Ana, Que Sirve Para Detectar Trastornos Autoinmunitarios. En mi compleaños 23, me enteré que la prueba ana tuvo hasil positivos. En función de esa información y de mis síntomas, saya diagnostikaron Lupus.
Me Mauvieron Aislada En El Hospital Por Más de un mes con dosis thas de Esteroides mientras trataba de procarar la ide de tener un trastorno debilitante que puede ser fortal. Una Amiga del Colegio Tenía Lupus y había visto cuan mengerikan fue para ella. Saya preocupaba morir. Fue difícil asimilar que debía adaptarme a un nuevo estándar de normalidad, que tenía que hacer cambios en mi vida que nunca había siquiera pertimbangan y lamentaba todo lo que no podría hacer. Fue una bendicición haber trabajado en la misma compañía durante años porque me dieron permiso para ausentarme. Mis amagos y colegas me apoyaron begotse, pero mi madre fue y sigue siendo mi pilar principal. Entones nació mi primer sobrino, quien me dio fortaleza para Seguir Adelante.
Una vez que me dieron de alta, me mudé a la casa de mi mamá y idé en un estado de depresión. Todos Los Medicamentos, El Dolor, Las Consultas Médicas y Las Terapias Físicas eran na cemate que quea asimilar. Al Ver Que Esterba Eksperimen dan Emosion Intensas, Mi Reumatólogo Recomendó que tenga una consulta con un terapeuta y me dio la información de contacto de un grupo de apoyo para Pacientes Con Lupus. Ahí es donde encontré a mi gente y aprendí de sus experiencias con la enfermedad, lo cambió mi perspectiva por completo. Mi mamá empezó a cuideMme a tiempo completo sin dudarlo. Sé que eso no ha sido fácil para ella y siento un poco de culpa y tristeza de que tenga que cuidarme incuso en mi adultez cuando se supone que yo debería cuida de ella.
Seguí Trabajando Durante Dos Años Pero Pedía Permisos Para Ausentarme Cuando Mis Síntomas Empeoraban. Fue entonces cuando mi amiga del colegio murió por complicaciones de su Lupus y yo desarrollé nefritis lúpica (lupus ginjal). Sin mi sistema de apoyo, hubiese pensado que pasaría lo mismo conmigo. En vez de eso, undang alguno amigos a participar en la caminata contra el lupus de Lupus Foundation of America’s (LFA) En San Francisco. Estar en un lugar en el que miles de personas Saben lo que estás eksperimen dan cultar con el apoyo de familiar, amigos, colegas, patrocinadores y voluntarios fue motivador. Saya inspiral or para decir, “No Voy a Dejar que el lupus me venza”, así que empecé a trabajar voluntariamente para la organización, lo cual fue útil para convertir mi dolor en un propósito.
Tracy En La Walk to End Lupus Now De Lupus Foundation of America, San Francisco, Octubre de 2023
El Lupus es una enfermedad yang tidak dapat disembuhkan, y cuando me diagnosticaron, No Habían Medicamentos desarrollados EspeciFicamente para Tratarla. LOGRé Tener Acceso A Un Equipo de Promeedores de Atención Médica (hcp, por sus siglas en inglés), que incluía nefrólogos, nutricionistas y terapeutas, para controltar los síntomas. También APRENDI Seorang bek mis miserechos ya encontrar membuktikan de atención médica nuevos si otros no me atendían adecuadamente. Durante Esta Época, Seguí Trabajando A Tiempo Completo Pero Me Despidieron y me convertí en trabajadora independiente unos años después de mi 30º cumbleaños. Perder El Seguro Médico de Mi Trabajo me afectó mucho porque eso implicaba que debía pagar la mayoría de mis cuentas médicas. En esa misma época, tuve un brote de lupus, que es cuando la enfermedad ataca un órgano o sistema de tu cuerpo. En esa ocasión, fue mi sistema gastrointestinal y Perdí 100 libras de peso en menos de seis meses. SOBREVIí Comiendo Solo Arroz, Agua y Avena. La Repentina Disminución de peso causo atrofia otot y debilidad ekstrem.
Tuve Otro Brote Durante La Pandemia. Tenía Un Nuevo Trabajo Permanente que Me Encantaba Cuando Empecé A Sentir Fatiga. Tidak ada caminar desde mi escritorio al baño y siempre tenía frío. A Veces Apenas Podía Levantar Mi Cabeza y Caminar, Sentarme o cualquier otra cosa me daba dolor de cabeza. Una Persona del Consultorio de Mi Proveedor de atención médica me dijo que debía asistir inmediatamente una consulta porque mis pruebas semanales de laboratorio mostraban que estaba en peligro. No Quería Salir del Trabajo, Pero También Se Comunicaron Con Mi Padre, Quien Me Llevó Rápidamente Al Rumah Sakit. Tenía anemia kuburan. Consecuentemente, Recibí Dos Transfusiones de Sangre y me Hospitalizaron de nuevo por más de una semana. Mientras me recuperaba en mi hogar, empecé a percder mi capacidad paragrme y ya no podía cuidarme por mí misma. Estaba Peleando Para Sobrevivir: No Podía Bañarme Sin Asistencia. Necesitaba Ayuda Para Ir Al Baño. Perdí mi capacidad para caminar y tuve que volver Seorang aprender a hacerlo con terapia física intensa. Tidak dia podido volver a trabajar y he estado discapacitada desde entonsces.
El Lupus Puede Ser Una Enfermedad Muy Solitaria. Tidak ada quieres que la gente sienta pena de ti. Recuerdo que me preguntaban, “¿vas a morir? ¿Es contagioso el lupus? ¿Es como el sida?” Entonsces, TRatas de Minimizar La Enfermedad Porque Las Palabras de la Gente Pueden Herir y no quieres ser una carap para tu sistema de apoyo. Puedes Sentir un Dolor Insoportable, Pero Empiezas A Decir a la gente que el dolor no es muy kuburan. Podrías Necesitar Ayuda Para Caminar, Pero No Pedirla. Puesto que el lupus es prinsipalmente una enfermedad Invisible, las personas dicen que no te ves enferma, incluso cuando sientes que te quemas por dentro. Este aislamiento es la razón por la cual tengo el compromiso de hacer que el lupus sea más visible trabajando como embajadora, concientizando y hablando con compañías farmacicas y legisladores acerca de foinifiamiento apoyo. Uno de mis logros más penting fue convertirme en coordinadora del del Grupo de Apoyo Para Pacientes de Lupus del área de la Bahía de San Francisco de Lfaesterendo un espacio seguro para Pacientes con lupus para que reciban información del lupus, para que compartan información y recursos y paragril que los escuchen porque eso cambió mi vida, khususnya cuando recién reciBí mi mi vida.
Aktual, sé que puedo disfrutar una vida integral con lupus y quiero que otras personas también lo sepan. Todavía Puedes Florecer y Tener Alegría de Vivir. Me Apasionan Actividades Tales Como Mi Club de Lectura, Conciertos Musicales Y Tur Gastronómicos. Si bien me dolió no poder ser madre, misbrinos putra una luz muy brilante en mi vida y puedo darles mucho amor. Pasar tiempo con mi familia y ser su tía son las mayores alegrías de mi vida. Esto fue una prueba para mi fe, pero sigo rezando y confiando en dios. Es lo más penting en mi vida y me ha dado fortaleza durante mi vida con lupus.
Este Recurso Educativo se Persiapan Con El Apoyo de GlaxoSmithKline, Merck dan Novartis.
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